Quante volte vi è capitato di dover spiegare alle persone come si vive con una malattia cronica e rara?

A me tante volte e specialmente all’esordio dell’artrite reumatoide, quando ancora io stessa non sapevo bene cosa significasse convivere con questa patologia, mi trovavo in difficoltà, non riuscivo a trovare le parole adatte e più semplici per far capire alle persone come si vive con una malattia cronica e rara.

L’unica frase breve e concisa che riuscivo ad esprimere era:
E’ una malattia del sistema immunitario, il mio stesso corpo invece di proteggermi mi attacca provocando infiammazione e di conseguenza dolore, tali sintomi non mi permettono di svolgere le quotidiane azioni giornaliere.

Chi ascolta però non ha ben chiaro cosa tu stia dicendo, ti fa ulteriori domande, paragona i tuoi dolori con i suoi e poi basta finisce lì e il giorno dopo quando ti rincontra, ha quasi dimenticato.

Oltrettutto all’inizio mi vergognavo e mi arrabbiavo e quindi cercavo di dire il meno possibile.

Christine Miserandino, affetta da lupus, spiega bene il concetto di vivere con una malattia cronica e rara, con una “storiella” da lei concepita: la teoria del cucchiaio.

La teoria del cucchiaio racconta la storia di una ragazza con il lupus, che spiega usando 12 cucchiai, la sua malattia a un amica mentre si trovano in un ristorante.
Il metodo illustrato per far comprendere come si vive con una malattia cronica e rara è un perfetto esempio di come la malattia possa cambiare l’intero modo di vedere il mondo e come affrontare le scelte della vita quotidiana.

La teoria del cucchiaio di Christine Miserandino©:

La mia migliore amica e io eravamo al ristorante, a parlare.
Come al solito, era molto tardi e stavamo mangiando patatine fritte unite alla salsa.
Come le ragazze normali della nostra età, trascorrevamo molto tempo al ristorante durante il college, e la maggior parte del tempo lo passavamo parlando di ragazzi, musica o cose banali, che all’epoca sembravano molto importanti.
Non prendemmo mai sul serio niente di particolare e passammo la maggior parte del nostro tempo a ridere.

Mentre come al solito prendevo alcune delle mie medicine con il pasto, invece di continuare la conversazione, mi guardava con uno sguardo imbarazzato.
Poi in modo inaspettato mi domandava con una domanda secca, cosa significava avere il Lupus e stare male.
Sono rimasta scioccata, non solo perché ha fatto la domanda a caso, ma anche perché pensavo che sapesse tutto quello che c’era da sapere sul Lupus.
È venuta dai dottori con me, mi ha visto camminare con un bastone e vomitare in bagno.
Mi aveva visto piangere dal dolore, cos’altro c’era da sapere?

Cominciai a divagare parlando di compresse, dolori e fastidi, ma continuava a porre domande su domande, e non sembrava soddisfatta delle mie risposte.
Ero un po’ sorpresa, era stata la mia compagna di stanza al college, la mia amica per anni, pensavo che conoscesse già la definizione medica di Lupus.
Poi mi ha guardato con una faccia che ogni malato conosce bene, il volto della pura curiosità per qualcosa che nessuno sano può veramente capire.
Ha chiesto come ci si sentiva, non fisicamente, ma come ci si sentisse ad essere malata, ad essere io l’ammalata.

Mentre cercavo di ottenere la mia compostezza, guardai intorno al tavolo per cercare una idea, una guida, o almeno avere il tempo per pensare.
Stavo cercando di trovare le parole giuste.
Come rispondo a una domanda a cui non sono mai stata in grado di rispondere?
Come posso spiegare ogni dettaglio giornaliero vissuto ed esprimerlo con le emozioni di una persona malata che le vive con chiarezza?

Avrei potuto rinunciare, fare uno scherzo come faccio solitamente e cambiare argomento, ma ricordo di aver pensato se non provassi a spiegarlo, come potevo mai aspettarmi che lei capisse.
Se non posso spiegare questo al mio migliore amico, come potrei spiegare il mio mondo a qualcun altro?
Dovevo almeno provarci.

In quel momento, la teoria del cucchiaio è nata.
Ho rapidamente afferrato ogni cucchiaio sul tavolo, al diavolo, ho preso i cucchiai dagli altri tavoli.
La guardai negli occhi e dissi “Ecco, hai il Lupus”.

Mi guardò un po’ confusa, come farebbe chiunque quando gli viene consegnato un mazzo di cucchiai.
I freddi cucchiaini di metallo scorrevano tra le mani, mentre li raggruppavo e li mettevo nelle sue.

Ho spiegato che la differenza di essere malati e di essere in buona salute è dover fare delle scelte o pensare consapevolmente alle cose quando il resto del mondo non deve.
I sani hanno il lusso di una vita senza scelte, un dono che la maggior parte delle persone dà per scontato.

La maggior parte delle persone inizia la giornata con una quantità illimitata di possibilità ed energia per fare tutto ciò che desiderano, specialmente i giovani.
La maggior parte di loro, non devono preoccuparsi degli effetti delle loro azioni, quindi, per la mia spiegazione, ho usato i cucchiai per esprimere questo punto.

Volevo qualcosa che lei potesse avere, perché io potessi portargliela via, dato che la maggior parte delle persone che si ammalano sentono una “perdita” della vita che prima avevano.
Se avessi avuto il controllo di toglierle i cucchiai, allora lei avrebbe saputo come ci si sente ad avere qualcuno o qualcos’altro, in questo caso Lupus, ha il controllo su te stessa.

Afferrò i cucchiai per l’eccitazione. Non capiva cosa stavo facendo, ma lei è sempre stata pronta a divertirsi, quindi immagino stava pensando a uno dei miei soliti scherzi, come faccio di solito quando parlo di argomenti delicati. Non sapeva quanto sarei diventata seria!

Le ho chiesto di contare i suoi cucchiai.
Mi ha chiesto perché, e ho spiegato che quando sei sano ti aspetti di avere una scorta infinita di “cucchiai, ma quando devi pianificare la tua giornata, devi sapere esattamente il numero dei “cucchiai”.
Non garantisce che potresti non perderne alcuni lungo la strada, ma almeno ti aiuta a sapere da dove stai iniziando.
Ha contato 12 cucchiai. Rise, dicendo di volerne di più.
Ho detto di no, sembrava delusa e non avevamo ancora cominciato!
E’ stato il momento in cui ho subito capito come questo piccolo gioco avrebbe funzionato.
Ho desiderato tanti “cucchiaini” per anni e non ho ancora trovato il modo di ottenerne di più, perché lei dovrebbe invece averne un quantitativo maggiore rispetto a me?
Le ho anche detto di essere sempre consapevole di quanti ne aveva e di non lasciarli cadere perché non può mai dimenticare di avere il Lupus.

Le ho chiesto di elencare i compiti della sua giornata, comprese le più facili.
Appena ha pronunciato faccende quotidiane, o semplicemente le cose divertenti da fare, ho spiegato come questa azione le sarebbe costata un cucchiaio.
Quando ha continuato dicendo, il primo compito del mattino è prepararmi per il lavoro, l’ho interrotta prendendole un cucchiaio.

Ho detto no! Non ti alzi subito!
Devi aprire gli occhi e renderti conto che sei in ritardo. Non hai dormito bene la notte prima. Devi strisciare fuori dal letto prepararti qualcosa da mangiare prima di poter fare qualsiasi altra cosa, perché se non lo fai, non puoi prendere la medicina e se non prendi la medicina potresti anche rinunciare a tutti i tuoi cucchiai per oggi e domani.
“Le ho tolto un cucchiaio e questo gesto le fa ricordare di non essersi vestita.
Fare la doccia costa un cucchiaio, solo per lavarsi i capelli e radersi le gambe.
Perdere energie già in prima mattina poteva costarle più di un cucchiaio, ma ho pensato di concederle una pausa.
Non volevo spaventarla subito.
Vestirsi valeva un altro cucchiaio. L’ho fermata interrompendola per ogni compito, per mostrarle come ogni piccolo dettaglio debba essere pensato.
Non puoi semplicemente indossare vestiti quando sei malato.
Ho spiegato che devo vedere quali vestiti posso indossare,
se le mani mi fanno male i bottoni sono fuori questione;
se quel giorno ho lividi, ho bisogno di indossare le maniche lunghe;
se ho la febbre ho bisogno di un maglione per stare al caldo;
se i miei capelli cadono ho bisogno di dedicare più tempo per apparire presentabile
e cosi’ via, infine devi calcolare altri 5 minuti per metabolizzare quanto tempo hai impiegato, due ore per fare tutto.

Penso che stia cominciando a capire, quando, in teoria, non è nemmeno arrivata al lavoro,rimanendo con soli 6 cucchiai.
Le ho consigliato di pensare saggiamente al resto della sua giornata, da quando i suoi “cucchiaini” sono spariti, se ne sono andati.
A volte puoi prendere in prestito i “cucchiai” di domani, ma pensa a quanto sarà difficile con meno “cucchiaini”.
Avevo anche bisogno di spiegare che una persona malata vive sempre con il pensiero incombente che domani potrebbe essere il giorno in cui arriva un raffreddore, o un’infezione, o un altro che potrebbe essere molto pericoloso, perciò non vuoi esaurire i “cucchiaini”, perché non sai mai quando ne avrai veramente bisogno.
Non volevo deprimerla, ma avevo bisogno di essere realistica, e sfortunatamente essere preparata al peggio è parte di un giorno reale per me.

Abbiamo passato il resto della giornata, e lei ha imparato lentamente che saltare il pranzo le costa un cucchiaio, oltre a stare in piedi su un treno, o anche a digitare a lungo sul computer. È stata costretta a fare delle scelte e a pensare alle cose in modo diverso.
Ipoteticamente, doveva scegliere di non fare commissioni, in modo da poter cenare quella sera.

Quando arrivammo alla fine del suo giorno di finzione, lei disse che aveva fame. Ho riassunto che doveva cenare, ma aveva solo un cucchiaio rimasto. Se avesse cucinato, non avrebbe avuto abbastanza energia per pulire le pentole. Se fosse uscita per cena, potrebbe essere troppo stanca per tornare a casa in sicurezza. Poi ho anche spiegato che non mi ero nemmeno preoccupata di aggiungere a questo gioco, che era così nauseabonda, che la cucina era probabilmente fuori discussione comunque. Così ha deciso di fare la zuppa, è stato facile. Ho poi detto che sono solo le 7 di sera, hai il resto della notte ma forse finisci con un cucchiaio, così puoi fare qualcosa di divertente, o pulire il tuo appartamento, o fare le faccende, ma non fare tutto.

Raramente la vedo emotiva, quindi quando l’ho vista arrabbiata sapevo che forse avrei raggiunt il mio obiettivo.
Non volevo si arrabbiasse, ma allo stesso tempo ero felice sapendo di avere qualcuno in grado di comprendermi un po’.
Aveva le lacrime agli occhi e chiese tranquillamente “Christine, come fai? Lo fai davvero ogni giorno?
“Ho spiegato che alcuni giorni erano peggiori di altri; alcuni giorni ho più cucchiaini, ma non riesco a farla andare via del tutto e non posso dimenticarmene, devo sempre pensarci. Le porsi un cucchiaio che avevo tenuto di riserva. Dissi semplicemente: “Ho imparato a vivere la vita con un cucchiaio in più in tasca, in riserva. Devi essere sempre preparato. ”

E’ dura, la cosa più difficile che abbia mai dovuto imparare è di rallentare e non fare tutto.
E’ la battaglia vissuta fino ad oggi. Odio sentirsm esclusa, dover scegliere di rimanere a casa, o di non fare le cose che voglio.
Volevo che sentisse quella frustrazione. Volevo che lei capisse che tutto quello che fanno gli altri è così facile, ma per me sono cento piccoli lavori in uno.
Ho bisogno di pensare al tempo, alla temperatura di quel giorno e ai piani dell’intera giornata prima di poter comiciare una determinata cosa.
Quando le altre persone possono semplicemente fare le cose, io devo fare un piano come se stessi creando una strategia di guerra.
È in quello stile di vita, la differenza tra essere malati e sani. È la bellissima capacità di non pensare e basta. Mi manca quella libertà. Mi manca non dover contare “cucchiai”.

Dopo esserci entrambe emozionate abbiamo parlato di questo per un altro po’, lei era triste.
Forse ha finalmente capito.
Forse si è resa conto che non avrebbe mai potuto dirmi onestamente e sinceramente di capire la mia situazione, ma almeno ora potrebbe non lamentarsi così tanto quando non posso uscire a cena la sera o quando non posso andare da lei e lei deve sempre guidare per riaccompagnarmi.
Quando siamo usciti dal ristorante l’ho abbracciata.
Avevo l’unico cucchiaio in mano e ho detto “Non preoccuparti. Lo vedo come una benedizione. Soo stata costretta a pensare a tutto ciò che faccio. Sai quanti cucchiaini la gente spreca ogni giorno? Non ho spazio per perdere tempo o sprecare “cucchiaini” e ho scelto di passare questo tempo con te.”

Da quella notte, ho usato la teoria del cucchiaio per spiegare la mia vita a molte persone. In effetti, la mia famiglia e i miei amici fanno sempre riferimento ai cucchiai.
È stata una parola in codice per quello che posso e non posso fare.
Una volta che le persone ascoltano la teoria del cucchiaio, mi sembra capiscano meglio, ma penso anche che vivano la loro vita in modo un po’ diverso.
Penso che questa storia non sia utile solo ha chi ha il lupus, ma per chiunque abbia a che fare con qualsiasi disabilità o malattia.
Si spera che non prendano tanto per scontato la loro vita in generale. Io do un pezzo di me stesso, in tutti i sensi quando faccio qualsiasi cosa. È diventato uno scherzo interno. Sono diventata famoso per aver detto alle persone, scherzosamente, che dovrebbero sentirsi speciali quando passo del tempo con loro, perché hanno uno dei miei “cucchiaini”.

Christine Miserandino

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